Oorsprong van HOPE4AT
We vonden de oorsprong en de energie van de oprichting van onze vereniging “Hope4AT” in ons dochtertje van 2 jaar en half, Lou.
Ze werd in december 2017 gediagnosticeerd met A-T (Ataxia Telangiectasia). Het is een zeldzame en ongeneeslijke degeneratieve genetische ziekte waarvan de levensverwachting, volgens de statistieken, 20-25 jaar is.
Het begon allemaal toen Lou nog een baby was.
Het viel ons de eerste keer op toen ze rond de leeftijd van 3 maanden in onze armen lag. Ze had nog steeds de neiging om haar hoofdje naar achteren te kantelen. Rond 8-9 maanden sloeg ze erin om zelfstandig te zitten maar ook hier kanteld ze altijd achterover. Op haar 16de maand begon ze te stappen. Wanneer ze stapt is ze erg onstabiel en kan ze haar evenwicht moeilijk behouden, dit gebeurd ook wanneer ze stilstaat.
Voordat we de de diagnose kregen, hebben we veel artsen (KNO, podotherapeut, oogarts, …) geraadpleegd. Deze dachten dat haar evenwichtsprobleem te wijten was aan de oren, voeten, ogen …
Maar uiteindelijk bleek het probleem veel erger te zijn.
En toch is Lou, ondanks dit, een kleine meisje dat altijd glimlacht, ze houdt van spelen, ze is vol van leven zoals vele mensen ons vertellen, het is een echte kleine poppemie.
In september 2018 is ze begonnen met school. We hebben gekozen voor een gespecialiseerde school.
Lou heeft specifieke zorgen en aandacht nodig, zoals kinesitherapie (4 keer / week), logopedie, ergotheraphie, …
Daarnaast moet ze regelmatig worden opgevolgd door de neurokinderarts en immunoloog.
Deze behandelingen zijn tot op vandaag de enige die Lou in haar dagelijks leven kunnen helpen.
