L’ORIGINE DE « HOPE4AT »

On puise l’origine et l’énergie de la création de notre association “Hope4AT” dans notre petite fille, de 2 ans et demi, Lou.
Elle a été diagnostiquée A-T (Ataxia Telangiectasia) en décembre 2017. Il s’agit d’une maladie génétique dégénérative rare et incurable à ce jour et dont l’espérance de vie selon les statistiques est de 20-25ans.

Tout a commencé quand Lou était bébé.
Cela se manifestait quand elle était dans nos bras vers l’âge de 3 mois, elle avait toujours tendance à mettre sa tête vers l’arrière. Ensuite, une fois la position assise acquise (vers 8-9 mois), elle basculait toujours vers l’arrière. Elle a commencé à marcher vers 16 mois. Et depuis qu’elle marche, elle est très instable et ne parvient pas à garder son équilibre en position debout et immobile.
Avant que le diagnostic ne tombe, nous avons consulté énormément de médecins (ORL, Podologue, Ophtalmologue,…) en pensant que son problème d’équilibre venait des oreilles, des pieds, des yeux….
Mais au final, rien de tout cela, c’est bien plus grave!

Et pourtant, malgré tout ça, Lou est une petite fille très souriante qui adore jouer, elle est pleine de vie, comme beaucoup de personnes nous le disent, c’est une vraie petite poupée.

En septembre 2018, elle a commencé l’école, nous avons opté pour une école spécialisée.
En effet, Lou a besoin de soins et d’attentions spécifiques tels que kinésithéraphie (4fois/sem), logopédie, ergothéraphie,…
De plus, elle doit être suivie régulièrement par le neuro-pédiatre et immunologue.
Ce sont, à ce jour, les seuls “traitements” qui peuvent aider Lou dans son quotidien.