Débutant dans notre combat, nous souhaitons récolter des fonds afin d’investir dans la recherche scientifique pour soigner l’ataxie télangiectasie.

Considérée comme une maladie orpheline, nous aimerions que le grand public soit informé de son existence.
L’annonce du diagnostic est un coup dur pour les familles, nous voulons pouvoir aider les personnes qui se trouvent dans cette situation compliquée.

Nous essayons aussi d’être, au maximum, l’intermédiaire entre les familles touchées et le corps médical. Nous voulons notamment tenir les familles au courant de toutes les avancées par rapport à la recherche.

Avoir un enfant malade engendre énormément de frais et l’un des buts de l’association est de pouvoir aider financièrement les familles qui en ont besoin.
Beaucoup d’adaptations, que ce soit au niveau des aménagements de la maison, des véhicules, des équipements (chaise roulante,…), des visites chez les médecins spécialistes ou autres sont nécessaires Et il s’avère inconcevable de ne pouvoir fournir le meilleur à ces enfants.

Grâce aux dons que notre association récoltera, nous aimerions pouvoir venir en aide à toutes les familles qui n’ont pas les moyens financiers pour assurer à leur enfant les soins adéquats !

Leur offrir, en quelque sorte, un confort et une prise en charge maximale.