Over ons

Oorsprong van HOPE4AT

We vonden de oorsprong en de energie van de oprichting van onze vereniging “Hope4AT” in ons dochtertje van 2 jaar en half, Lou.
Ze werd in december 2017 gediagnosticeerd met A-T (Ataxia Telangiectasia). Het is een zeldzame en ongeneeslijke degeneratieve genetische ziekte waarvan de levensverwachting, volgens de statistieken, 20-25 jaar is.

Het begon allemaal toen Lou nog een baby was.
Het viel ons de eerste keer op toen ze rond de leeftijd van 3 maanden in onze armen lag. Ze had nog steeds de neiging om haar hoofdje naar achteren te kantelen. Rond 8-9 maanden sloeg ze erin om zelfstandig te zitten maar ook hier kanteld ze altijd achterover. Op haar 16de maand begon ze te stappen. Wanneer ze stapt is ze erg onstabiel en kan ze haar evenwicht moeilijk behouden, dit gebeurd ook wanneer ze stilstaat.

Voordat we de de diagnose kregen, hebben we veel artsen (KNO, podotherapeut, oogarts, …) geraadpleegd. Deze dachten dat haar evenwichtsprobleem te wijten was aan de oren, voeten, ogen …

Maar uiteindelijk bleek het probleem veel erger te zijn.

En toch is Lou, ondanks dit, een kleine meisje dat altijd glimlacht, ze houdt van spelen, ze is vol van leven  zoals vele mensen ons vertellen, het is een echte kleine poppemie.
In september 2018 is ze begonnen met school. We hebben gekozen voor een gespecialiseerde school.
Lou heeft specifieke zorgen en aandacht nodig, zoals kinesitherapie (4 keer / week), logopedie, ergotheraphie, …
Daarnaast moet ze regelmatig worden opgevolgd door de neurokinderarts en immunoloog.
Deze behandelingen zijn tot op vandaag de enige die Lou in haar dagelijks leven kunnen helpen.

Leden van Hope4AT

Het duurde een tijdje om te ‘herstellen’ van de diagnose dat onze dochter kreeg in december 2017
Eerst konden we alleen maar huilen, we aren gesloopt ...

Maar we konden niet blijven treuren, we moesten ons herpakken, voor Lou maar ook voor haar zus Emy, we hebben geen keuze, we moeten vooruit.
Het ergste dat kan gebeuren is je zieke kind kennen, en vooral niet in staat zijn iets te doen om hem te genezen!

De ziekte is niet-echt gekend in België. Er zijn niet veel associaties en hulpmiddelen gerelateerd aan deze ziekte. Dus namen we het initiatief om deze associatie te creëren. Onze vereniging bestaat uit 3 personen

Administrateur

Solange Gallo

Ik ben de moeder van Lou. Mijn prioriteit vandaag is mijn gezinsleven en vooral het welzijn van mijn dochters. Via deze associatie willen we het onderzoek vooruit helpen en gezinnen helpen die zich elke dag in dezelfde situatie als ons bevinden. Maar ook zorgen dat Lou het beste leven krijgt Lou ongeacht haar levensverwachting … we hopen het zo lang mogelijk.

Meet Me On:
Administrateur

Virginie Laebens

Ik ben een goede vriendin van Lou’s ouders en natuurlijk wat hen overkomt raakt mij heel erg. We denken altijd dat dit alleen aan andere voorkomt… Toen ze besloten om de associatie/vereniging “Hope4AT” op te richten, vroegen ze me om er deel van uit te maken, dit heb ik natuurlijk zonder aarzeling aanvaard. We voelen ons zo hulpeloos in deze situatie dat het mijn plicht is om hen zo goed mogelijk te ondersteunen. Lou is een lachend meisje vol leven. Voor haar en alle andere mensen met deze verdomde ziekte zullen we vechten. Ons gevecht zal lang zijn en niet zonder obstakels, maar samen zijn we sterker.

Meet Me On:
Administrateur

Kevin Wilms

Ik ben de vader van Lou. Ondanks de moeilijkheden, ben ik en zal ik vastberaden blijven, net als de andere leden, om al mijn kracht in deze strijd te geven. Lou’s ziekte is te weinig bekend door zijn schaarste. We willen samen dingen laten gebeuren om het bekend te maken. We verliezen de hoop niet, omdat de geneeskunde de laatste tijd veel is geëvolueerd en nog veel meer zal evolueren in de komende jaren.

Meet Me On:

Didier Sadi

Ik ken de ouders van Lou al 20 jaar lang. Ze zijn voor mij veel meer dan vrienden, ze maken deel uit van mijn familie en Lou is zoals een nichtje voor mijn zoon die dezelfde leeftijd heeft. Ik ben er altijd voor hen geweest en nu nog meer. Het is niet enkel hun strijd, maar onze strijd! Ik zal er alles aan doen om zo snel mogelijk fondsen bij elkaar te verzamelen om te kunnen investeren in wetenschappelijk onderzoek om ataxia telangiectasia te genezen.

Meet Me On: