A propos

L’ORIGINE DE « HOPE4AT »

On puise l’origine et l’énergie de la création de notre association “Hope4AT” dans notre petite fille, de 2 ans et demi, Lou.
Elle a été diagnostiquée A-T (Ataxia Telangiectasia) en décembre 2017. Il s’agit d’une maladie génétique dégénérative rare et incurable à ce jour et dont l’espérance de vie selon les statistiques est de 20-25ans.

Tout a commencé quand Lou était bébé.
Cela se manifestait quand elle était dans nos bras vers l’âge de 3 mois, elle avait toujours tendance à mettre sa tête vers l’arrière. Ensuite, une fois la position assise acquise (vers 8-9 mois), elle basculait toujours vers l’arrière. Elle a commencé à marcher vers 16 mois. Et depuis qu’elle marche, elle est très instable et ne parvient pas à garder son équilibre en position debout et immobile.
Avant que le diagnostic ne tombe, nous avons consulté énormément de médecins (ORL, Podologue, Ophtalmologue,…) en pensant que son problème d’équilibre venait des oreilles, des pieds, des yeux….
Mais au final, rien de tout cela, c’est bien plus grave!

Et pourtant, malgré tout ça, Lou est une petite fille très souriante qui adore jouer, elle est pleine de vie, comme beaucoup de personnes nous le disent, c’est une vraie petite poupée.

En septembre 2018, elle a commencé l’école, nous avons opté pour une école spécialisée.
En effet, Lou a besoin de soins et d’attentions spécifiques tels que kinésithéraphie (4fois/sem), logopédie, ergothéraphie,…
De plus, elle doit être suivie régulièrement par le neuro-pédiatre et immunologue.
Ce sont, à ce jour, les seuls “traitements” qui peuvent aider Lou dans son quotidien.

Les membres de Hope4AT

Le diagnostique de notre fille étant tombé en décembre 2017, il a fallu un peu de temps pour se « remettre » de cette horrible nouvelle. Au début, on ne fait que pleurer, on est anéanti… Mais on doit vite se reprendre, pour Lou, mais également pour sa grande-soeur Emy, nous n’avons pas le choix, on doit avancer.
La pire des choses qui peut arriver est de savoir son enfant malade, et surtout de ne pouvoir rien faire pour le soigner!
La maladie étant peu connue, il n’y a pas beaucoup d’associations et d’aides liées à cette maladie en particulier en Belgique.
Nous avons donc pris l’initiative de créer cette association.
Notre association est composée de 4 personnes

Administratrice

Solange Gallo

Je suis la maman de Lou. Ma  priorité, aujourd’hui, est ma vie de famille, le bien-être de mes filles. Par cette association, nous voulons faire avancer la recherche (via la récolte de dons) et aider les familles qui se retrouvent du jour au lendemain dans la même situation que nous. Mais également apporter la meilleure vie pour Lou quel que soit son espérance de vie… qu’on espère la plus longue possible.

Meet Me On:
Administratrice

Virginie Laebens

Je suis une amie proche des parents de Lou et forcement ce qui leur arrive me touche énormément. On pense toujours que cela n’arrive qu’aux autres…Lorsqu’ils ont décidé de créer l’asbl “Hope4AT”, ils m’ont proposé d’en faire partie et j’ai bien sûr accepté sans hésitation. On se sent tellement impuissant face à cette situation, qu’il est de mon devoir de les soutenir du mieux que je le peux. Lou est une petite fille souriante en pleine de vie. Pour elle et pour toutes les autres personnes atteintes de cette foutue maladie nous allons nous battre. Notre combat sera long et non sans obstacles, mais ensemble nous sommes plus forts !    

Meet Me On:
Administrateur

Kevin Wilms

Je suis le Papa de Lou. Malgré les difficultés, je suis et je resterai déterminé, comme les autres membres, à donner toutes mes forces dans ce combat. La maladie de Lou est trop peu connue par sa rareté. Nous voulons, ensemble, faire bouger les choses pour la faire connaître. Nous ne perdons pas espoir car la médecine a beaucoup évolué ces derniers temps et évoluera encore énormément les prochaines années à venir.

Meet Me On:
Parrain

Didier Sadi

Je connais les parents de Lou depuis près de 20 ans. Ce sont plus que des amis, ils font partie de ma famille et Lou est comme une cousine pour mon fils qui a le même âge. J’ai toujours été là pour eux et je continuerai à l’être encore plus qu’avant. Ce n’est pas leur combat, c’est notre combat ! Je ferai tout ce que je peux pour les aider à récolter un maximum de dons pour faire avancer la recherche au plus vite !

Meet Me On: