Elle a été diagnostiquée A-T (Ataxia Telangiectasia) en décembre 2017. Il s’agit d’une maladie génétique dégénérative rare et incurable à ce jour et dont l’espérance de vie selon les statistiques est de 20-25ans.
Elle a été diagnostiquée A-T (Ataxia Telangiectasia) en décembre 2017. Il s’agit d’une maladie génétique dégénérative rare et incurable à ce jour et dont l’espérance de vie selon les statistiques est de 20-25ans.
Considérée comme une maladie orpheline, nous aimerions que le grand public soit informé de son existence. L’annonce du diagnostic est un coup dur pour les familles, nous voulons pouvoir aider les personnes qui se trouvent dans cette situation compliquée.
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``L’espoir est important, car il peut rendre l’instant présent moins difficile à supporter. Si nous pensons que demain sera meilleur,nous pouvons supporter les difficultés d’aujourd’hui.``
Thích Nhat Hanh