We staan ​​pas aan het begin van ons gevecht. Het doel van onze vereniging is om fondsen te werven voor onderzoek om ataxia telangiectasia te genezen. Omdat het een weesziekte is, is deze niet gekend bij het grote publiek en hier willen we graag verandering in brengen!

De aankondiging van de diagnose is een grote tegenslag voor de families en hierbij willen we hen graag helpen.
We proberen ook hooguit de tussenpersoon te zijn tussen de getroffen families en het medische team. In het bijzonder willen we de families op de hoogte houden van alle vorderingen bij het onderzoek.

Ouders zijn van een ziek kind is een enorme kostenpost en één van onze doelen als vereniging is om gezinnen, die het nodig hebben, financieel te ondersteunen.

Het krijgen van deze diagnose brengt veel verandering mee, aankoop rolsoel, nieuwe wagen, aanpassingen aan de bestaande woning, maar als ouders wil je het beste voor jouw kind. Dit niet kunnen aanbieden aan je kind is ondenkbaar.